Medizinische Forschung ist aufwändig in der Umsetzung und unterliegt strengen Regeln. Zudem ist die Schweiz oft zu klein, um genügend Personen für Studien rekrutieren zu können. Die Cosmos Plattform des US-Softwareherstellers Epic könnte dabei helfen, diese Hürden zu überwinden – sie erlaubt es Forschenden, auf Millionen von Patientenakten zuzugreifen. Wie dieses Potential auch in der Schweizer Kindermedizin genutzt werden könnte, erfahrt ihr im folgenden Blogbeitrag.
Aktuelle Herausforderungen
Forschung in der Kindermedizin birgt aktuell diverse Herausforderungen – das Sammeln von Daten und Proben ist aufwändiger als bei Erwachsenen und man benötigt Empathie und Fingerspitzengefühl im Umgang mit Kindern und ihren Familien. Ebenso gelten strenge ethische und regulatorische Vorschriften. Zudem ist die Anzahl von Fällen in der Schweiz für gewisse Fragestellungen zu klein für aussagekräftige Forschung.
Was ist Epic Cosmos?
Eine Anbindung der Schweiz an die Epic Cosmos Plattform würde für viele dieser Herausforderungen einen guten Lösungsansatz bieten. Epic ist einer der grössten Anbieter von Spitalsoftware weltweit. Das Luzerner Kantonsspital hat als Pionierin auf diesem Gebiet 2019 als erstes deutschsprachiges Spital auf der Welt Epic eingeführt und kann zukünftig damit auch von diversen internationalen Ressourcen und Initiativen profitieren.
Eine davon ist der Epic Cosmos – auf dieser Plattform teilen über 35 000 Kliniken komplett anonymisiert ihre gesammelten Gesundheitsdaten. Das sind mehr als 270 Millionen Patientenakten, die aus über 13 Milliarden Spitalbesuchen entstanden (Stand 11.11.24 12:00, Quelle: Epic Cosmos Website).
Nur wer selbst seine Gesundheitsdaten als Organisation in den Cosmos lädt, hat auch Zugriff auf die Daten der anderen Einrichtungen und kann damit Forschung betreiben. Epic Cosmos bietet so ein riesiges Potential zur Kombination von Datensets und zum Erkenntnisgewinn in der Pädiatrie wie auch in der Erwachsenenmedizin.
Cosmos Governance
Der Zugriff auf Cosmos und die Spielregeln zur Nutzung sind klar definiert – es ist nicht möglich, einen Zugang zu kaufen und die Plattform wird durch ein Council von 15 Personen reguliert und überwacht. Sämtliche Nutzung von Cosmosdaten wird registriert und jede Eingabe eines Forschungsprojektes sowie dessen Finanzierungsquellen werden streng geprüft. Alle Patientendaten werden vor dem Einspeisen in Cosmos zudem anonymisiert. Aktuell ist es leider trotz aller dieser Sicherheitsmassnahmen als Schweizer Spital aufgrund des Datenschutzgesetzes nicht möglich, sich der Epic Cosmos Initiative anzuschliessen.
Anzahl Patientenakten in der Pädiatrie
Eine kurze Recherche zeigt, dass bereits jetzt über 20% aller Patientendossiers für Personen unter 19 Jahren erfasst wurden, das sind geschätzt über 50 Millionen. Eine Anbindung des Kinderspitals Zentralschweiz an die Epic Cosmos Initiative würde bedeuten, dass Forschungsprojekte zu diversen Erkrankungen oder Behandlungen mit der Gesamtheit dieser Daten durchgeführt werden könnten. Die Power dieser Datenmenge ist gewaltig – als Vergleich: aktuell behandelt das Kinderspital Zentralschweiz über 60 000 Kinder- und Jugendliche pro Jahr im ambulanten Bereich (Quelle Zahlen und Fakten 2023 | Luzerner Kantonsspital ), pro Jahr werden in der Schweiz über 80 000 Kinder geboren (Quelle Neugeborenen-Screening Schweiz – pädiatrie schweiz).
Potential für die Schweizer Medizin und Forschung
Katrin Hoffmann, Chief Medical Officer am Luzerner Kantonsspital und Expertin für digitale Transformation hat im persönlichen Gespräch drei Ebenen beschrieben, auf denen das LUKS profitieren würde:
Eine Anbindung an Cosmos bietet als erstes grosse Chancen im Bereich der klinischen Fallbetreuung von Personen mit seltenen Erkrankungen und führt so zur Verbesserung der Behandlungsqualität und einer höheren Patientensicherheit. Auch für die klinische Forschung bietet die riesige Menge an strukturierten, anonymisierten Daten ein erhebliches Potential. Zuletzt ist es zudem wichtig, europäische Kohorten in den Epic Cosmos zu integrieren, um eine möglichst heterogene Gruppe von Personen darin abzubilden, da diese Daten auch genutzt werden zur Erarbeitung von internationalen medizinischen Leitlinien.
Fazit
Die klinische Forschung in der Schweiz und im Speziellen die Forschung für kranke Kinder könnte mit einer Anbindung an die Epic Cosmos Plattform auf eine neue Stufe gehoben werden. Die Schweizer Rahmenbedingungen im Bereich Datenschutz verhindern dies aber zum aktuellen Zeitpunkt. Die Nutzung von anonymisierten Routinedaten birgt ein riesiges Potential und neue Möglichkeiten für innovative Forschungsprojekte und Behandlungsansätze – davon profitieren hoffentlich bald auch kranke Kinder, Jugendliche und ihre Familien.
Weiterführende Links
Mehr Informationen zur Cosmos-Initiative (auf Englisch): Epic Cosmos
Forschungsprojekte von Epic (auf Englisch): Epic Research
Mehr zum Kinderspital Zentralschweiz: Kinderspital | Luzerner Kantonsspital
